戴夫·德布朗卡特(DavedeBronkart)知道自己肾癌进入4期的那一天，医生给他开了张处方。在处方上，赫然列出了一个网站地址：ACOR.org。德布朗卡特是美国新罕布什尔州纳舒厄的一位软件销售人员。当他在美国癌症在线资源协会（Associationof Cancer Online Resources）的网站提交了自己的资料，11分钟后就收到了来自相关领域的顶级专家的意见，网站上还包括了许多患有肾癌病人的名单链接。半小时后，他还收到了一封ACOR网站会员的电子邮件，推荐他做一下扫描，提供一下白介素-2的详细情况，这是网站中所能提供的仅有一种治疗方法。另一位回复人说：“这种方法有点儿让人担心，但却大有希望。”

如今有成千上万的人都像德布朗卡特一样，不仅从医生那里了解病情，还可以在线互相学习医疗知识。这些外行人聚集在一起，开设网站弄清可以找哪些实习医生看病、哪些医院不能去、临床试验有了什么进展以及哪些治疗方法毫无意义等等。但是，尽管人们对自己的健康问题有了更多的控制权，纷纷加入了人们称之为“病人2.0”(Patient 2.0)的时代，还是有许多医生在担忧网上提供的信息质量是否可靠，以及病人对于这些信息的理解能力能达到什么程度。杜克大学神经病学教授理查德·贝莱克(RichardBedlack)就是其中之一，他说：“仅拥有了能让跑车开动的工具，并不意味着你就能让它跑起来。”

医学的前沿知识从实验室过渡到医生办公室的实际应用阶段耗时过长，病人都想急于找到医疗行业所称的快速学习方法。去年10月份，一个颇具影响力的咨询机构医学研究所(IOM)举办了一次快速学习讨论会，将各位专家召集在一起，共同讨论实时增加和应用癌症数据的障碍以及涉及到隐私权的话题。

德布朗卡特目前是共享网络医疗数据的坚定拥护者，他支持给予大众全面访问数字化健康记录的权利，他目前被人们称之为“网络病人戴夫”(e-patient Dave)。他与在2007年缓解自己癌症病情的内科医生丹尼尔·桑斯(DanielSands)共同合作，一起主持了一位共享医学的社区，鼓励病人尽量了解自己的病情，并帮助医生回答病人一些比较集中的问题。

杜克大学肿瘤学家艾米·艾伯奈斯(AmyAbernethy)在IOM讨论会上说：“病人们希望我能让他们明白黑素瘤有关的各方面知识，但这样一来，我就没有时间照顾病人了。”

一家私营网站目前已经获得了5万个病人的症状、治疗方法，并且还在更新他们疾病的详细进展情况。但是其他人如何处理自己的特殊症状呢？网站PatientsLikeMe.com通过彩色编码的图表将其展示了出来。杰米·海伍德(JamieHeywood)在2004年和别人共同创立了这家网站，他说：“当你需要帮助时，隐私权是一件很麻烦的事情。”他的兄弟死于肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)。

2008年，为了回应一家小型研究机构出版物指出的锂可有助于治疗肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的病人，该网站对其服用相关药物的会员进行了评估，确定锂根本无助于病人的好转。距离该结论得出六个月后，常规的临床试验结果得出了相似的结论。（作为这个时代有意味的象征，PatientsLikeMe网站于去年12月在柏林的国际ALS学术报告会展示了其成果。）这家营利性公司对病人免费，向医药公司出售从该网站会员处获得的药物安全与疗效的匿名数据。

医学界正在对掺杂着让人赞赏与忧虑的“病人2.0”理念抱持观望态度。临床试验需要花费很长时间，因为它们处于严格控制之下，必须密切留意取样偏差与方法。参加革命IOM讨论会的小儿科肿瘤学家莎伦·墨菲(Sharon Murphy)表示：“那些传统的、存在已久的、受到同行审查的方式，用来测试新的治疗与措施，这不会轻易被抛弃。其中有强大的科学基础支持，那就是Web2.0时代所缺乏的。”

鉴于有太多的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)病人都在网上寻找粗略的治疗方法，贝莱克(Bedlack)和其他四十余位ALS诊所的主任在四月份建立了一个Twitter feed，病人们可以就没被临床试验认可的药物治疗提出疑问。医生们随后查看了病人们的每条询问，并发表了他们的医学见解。贝莱克对于“病人2.0”运动如此评论：“每个人的关注重点都是相同的，但不是人人都具有足够的知识作出正确的选择。”

那下一步怎么办？解决办法就是：把病人都培养成更具理解力的科学家。2011年，肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)研究人员计划发布一系列速修课程，它与两年前提供给帕金森病人的课程相类似。它用三天时间就可以让外行人理解，为何临床研究是可控的和盲目的，并且会教给病人如何鉴定效果和评估期刊上文章的可信度。
 
一位帕金森研究小组的研究生琳达·摩根(LindaMorgan)来自北卡罗来纳州阿什维尔，自从2005年开始进行诊断以来她已经参与了10次临床研究，其间花费了大量时间，不仅要搞清楚需要招收哪些类型的病人进行临床诊断，而且急需病人成为正式研究的一分子。帕金森临床试验的参与程度曾经达到历史上的低点，这推迟了新治疗方法的批准。摩根认为在研究小组中可以使她感觉自己处于“研究领域的最前沿位置”，她还加了一句话：“我想知道得尽量多一些。”